KOPĪGOT | DRUKĀT | SŪTĪT E-PASTU
Iedomājieties, ka mēs nezinām, kas ir aklums.
Iedomājieties, ka mēs ļoti bieži raksturojam cilvēkus kā aklus, bet nezinām, kas ir aklums.
Iedomājieties, ka aklums pieaug tiktāl, ka dažos rajonos trīs no desmit bērniem tiek diagnosticēti kā akli. Bet mēs nezinām, kas ir aklums.
Iedomājieties, ka mēs varam nosaukt daudzus akluma simptomus. Nevēlēšanās paspiest roku. Tieksme nokrist. Kautrīga stāja. Lēna gaita. Bet mēs nezinām, kas ir aklums.
Iedomājieties, ka pastāv akluma spektrs, tostarp tie, kas dažreiz paklūp uz paklāja, un tie, kuriem pirms kaut viena soļa speršanas jāpieķeras citam cilvēkam. Taču nav zināms, kas ir aklums.
Iedomājieties, ka tiek teikts, ka aklums var slēpties un skar daudzus cilvēkus, kuri staigā apkārt ar šķietamu pārliecību un reaģē uz sejas izteiksmēm ar šķietamu pārliecību. Taču nav zināms, kas ir aklums.
Iedomājieties, ka to cilvēku skaits, kuri retrospektīvi interpretē savu un citu dzīvi kā tādu, ko veidojusi nediagnosticēta aklums, pieaug un pieaug tik nekontrolējami, ka mēs visi esam noskaņoti uzskatīt sevi un citus par vismaz nedaudz akliem. Taču mēs nezinām, kas ir aklums.
Iedomājieties, ka akluma piedēvēšana tik ļoti paātrinās, ka aklums iegūst dabiska cilvēka stāvokļa atmosfēru, tikai atšķirību. Bet mēs nezinām, kas ir aklums.
Iedomājieties, ka tiek sperti soļi iespējamo akluma cēloņu noteikšanā – vides toksīni, ģenētiskā predispozīcija, audzināšanas stils, traumas pieredze. Taču nav zināms, kas ir aklums.
Tikmēr neliela cilvēku grupa ar akluma diagnozi turas pie savas mājas sienām, pie savas istabas, nereaģējot uz neskaitāmajām stratēģijām, kas tiek izmantotas neredzīgo iekļaušanai – neliela cilvēku grupa, kuras traģēdiju slēpj vispārējā akluma vētra; nožēlojams skaits, sagrautu un vientuļu tumsā, pilnībā nepamanīta. Jo mēs nezinām, kas ir aklums.
Scenārijs būtu neticams, ja tas nebūtu reāls.
Mēs ļoti bieži raksturojam cilvēkus kā autistus. Autisma izplatība pieaug; dažās Londonas daļās šis stāvoklis tiek diagnosticēts trim no desmit bērniem. Gandrīz ikviens var nosaukt dažus autisma simptomus: acu kontakta trūkums, tieksme ošņāt lietas, patika rutīna, tieksme uz ciešanām. Autisms tiek saprasts kā spektra traucējums, kas skar gan slavenības, gan tos, kuri neprot runāt, ģērbties vai izmantot tualeti. Tiek uzskatīts, ka autisms maskējas, slēpjas zem funkcionalitātes simulācijas. Autisms tiek reklamēts kā dabiska novirze, tik visuresoša, ka izskaidro mūsu visu dzīves aspektus. Autismam tiek piedēvēti dažādi cēloņi, sākot no bērnības vakcinācijas līdz lielpilsētu sabiedrību bezpersoniskajai rutīnai.
Tomēr mēs nezinām, kas ir autisms.
Tikmēr ne tik maza jauniešu grupa griežas un plivinās pāri līdzjūtības un nozīmīguma robežām, nespējot piekļūt cilvēciskās dzīves mierinājumam, nespējot tajā iekļūt. Ne tik maza grupa, kuras traģēdiju aizēno vispārējā entuziasma par autismu; dīvaina rase, kuras unikālajai atstumtībai nav vārdu, lai izteiktu savu nosaukumu. Jo mēs nezinām, kas ir autisms.
Šī jauniešu grupa aug, un ne lēni, relatīvi nepamanīta autisma mānijas virpulī, izņemot tos, kuriem uzticēts smagais uzdevums to atbalstīt, uzdevumu, ko bezgala demoralizējošāku padara plaši izplatītā nevainība par to, kas ir autisms.
Ir pāri laikam, lai mēs mēģinātu kliedēt šo nevainību.
Kāpēc mans 11 gadus vecais dēls ir vienaldzīgs pret pasauli un tajā esošajiem cilvēkiem, lai gan viņa prāts ir dzīvs un acis ir plaši atvērtas? Kāpēc viņš spēj dubultot lielus skaitļus, bet nespēj aptvert, ka atņemot no skaitļa, tas samazinās? Kāpēc viņš var apgūt Vērdsvorta "Narcises" no galvas, bet nespējot saprast vārdu "tas"? Kāpēc viņš nevar pievērst manu uzmanību? Kāpēc viņš ļoti skaļi kliedz "Mammu!", lai gan esmu tieši viņam blakus, un lai gan viņam neko nevajag un viņš to nevēlas, un lai gan viņa vārds man nav "Mammu"? Kāpēc viņš var pareizi pārvietot figūras uz dambretes dēļa, nekad necenšoties uzvarēt spēli vai nezinot, vai viņš to zaudē?
Kāpēc viņš nevar atbildēt uz jautājumu "Kā tevi sauc?", bet tikai uz jautājumu "Džozef, kā tevi sauc?". Kāpēc viņš var atkārtot rīta satiksmes ziņojumu, bet nespēj saprast, ka šodien ir trešdiena? Kāpēc viņš ir satriekts par jebkuru mājienu, ka cilvēku dzīves beidzas, bet nespēj uzmanīgi šķērsot ceļu? Kāpēc viņš uzstāj uz lietām, kas viņam nepatīk darīt? Kāpēc viņš var atkārtot alfabētu atpakaļgaitā, bet nespēj aptvert stāstu par Džeku un Džilu, kas dodas kalnā? Kāpēc viņš atceras visu satikto cilvēku vārdus, nekad nevēloties pievienoties viņu jautrībai?
Kas ir šo dažādo un neparasto izpausmju pamatā?
Ja neredzīgie cilvēki neredz, ko tad autisti nevar darīt?
Uz šo jautājumu pastāv atbilde, kurai ir bijusi zināma ietekme. To 1985. gadā ierosināja psihologs Saimons Barons-Koens.
Barons-Koens veica eksperimentu, lai noskaidrotu, kas ir autisms, un no tā secināja, ka autisms ir citu prātu teorijas trūkums.
Ja neredzīgi cilvēki neredz fiziskas lietas, tad autisti, pēc Barona-Koena domām, neredz garīgas lietas. Viņi nesaprot, ko citi cilvēki sagaida vai kam tic, ko viņi vēlas, ko viņi domā, ko viņi jūt.
Barona-Koena eksperiments bija vienkāršs. Četrgadīgu bērnu grupai, dažiem ar autisma diagnozi, bet citiem bez, tika lūgts pievērst uzmanību ainai, kurā bija divas lelles, divi grozi un viena bumbiņa. Bumbiņa tika ievietota pirmajā grozā. Pirmā lelle atstāja notikuma vietu. Bumbiņa tika pārvietota no pirmā groza uz otro grozu. Pirmā lelle atgriezās notikuma vietā. Bērniem tika lūgts paredzēt, kurā grozā pirmā lelle dosies, lai paņemtu bumbiņu.
Četrgadnieki bez autisma atbildēja, ka pirmā lelle dosies uz pirmo grozu, lai paņemtu bumbiņu. Četrgadnieki ar autismu atbildēja, ka pirmā lelle dosies uz otro grozu, lai paņemtu bumbiņu.
Četrgadīgie autisti nesaprata, ka pirmā lelle sagaidīs, ka bumbiņa joprojām atradīsies pirmajā grozā.
Barons-Koens secināja, ka bērniem ar autismu nav citu prātu teorijas. Viņi, kā viņš teica, ir "prāta akli".
Bet Barona-Koena eksperiments nebija akls attiecībā uz autismu.
Četrgadīgi bērni ar autismu noteikti nespēj izstrādāt teoriju par to, ko citi cilvēki sagaida.
Bet tas ir tāpēc, ka četrus gadus veci bērni ar autismu nespēj aptvert cerības.
Un tas ir tāpēc, ka četrus gadus veci bērni ar autismu nespēj izjust gaidas.
Neņemiet vērā, ka četrus gadus veci bērni ar autismu nevar pateikt, ko citi cilvēki sagaida. Četrus gadus veci bērni ar autismu paši neko nevar sagaidīt. Viņus nevar orientēt uz nākotnes iespēju, lai cik elementāra šī iespēja arī nebūtu.
Autistiskiem cilvēkiem netrūkst citu prātu teorijas. Vai drīzāk, viņiem trūkst citu prātu teorijas, bet tikai tāpēc, ka viņiem trūkst kaut kā bezgalīgi fundamentālāka.
Autistiskiem cilvēkiem trūkst afinitātes pret citiem cilvēkiem – afinitātes, ko pārējie no mums pat nevar mazināt, afinitātes, no kuras rodas ne tikai iespēja izstrādāt teorijas par mūsu pieredzi ar pasauli un tajā esošajiem cilvēkiem, bet arī iespēja gūt pieredzi ar pasauli un tajā esošajiem cilvēkiem.
Filozofs Sartrs aprakstīja scenāriju, lai atklātu cilvēka pieredzes būtību:
Es klausos pie durvīm sarunu, kas risinās otrā pusē. Noklausīšanās. Pie kāpnēm atskan čīkstoņa. Pēkšņi mana pieredze mainās. Tas, kas bija dīvaina iegrimšana, pārvēršas kaunpilnā apzināšanās par manu saliekto pozu, manu slepeno operāciju.
Citas personas klātbūtne – pat ne viņa klātbūtne, bet gan norāde uz viņa iespējamo klātbūtni – pārveido manu pieredzi.
Tik pilnīgi pārveido manu pieredzi, ka atklājas, ka tā patiesībā nav my pieredze, kas vispār ir bet pilnībā uzņēmīga pret citu cilvēku perspektīvām, neatkarīgi no tā, vai šie citi cilvēki ir miesā, atmiņās, paredzējumos, ieausti institūciju struktūrās vai iekļauti ikdienas priekšmetu nozīmē – ja, klausoties, mans skatiens nejauši uzduras manas mātes rokassomai, mana ziņkāre varētu tikpat labi pārvērsties kaunā.
Lūk, ko atklāja Sartrs: ka es neesmu savas pieredzes noteicējs, ka mana pieredze vienmēr ir kopīga. Tas, ka tas kļūst spilgts tikai pārmaiņu brīžos, nenoliedz tā patiesumu – pirms čīkstoņas uz kāpnēm mana zinātkāre un mana rūpīgā zinātkāres slēpšana, kā arī visas pārējās manas pieredzes sastāvdaļas savu nozīmi ieguva no dzīves, kas pavadīta kopā ar citiem cilvēkiem.
Sartrs nebija pārāk sajūsmināts par savu atklājumu. Šķita, ka tas iznīcina cerības uz individuālo autonomiju. Kā gan es varu teikt, ka esmu patiesi brīvs, ja vienmēr netieši atrodos citu cilvēku klātbūtnē un mani ietekmē?
Tāpēc Sartrs uzrakstīja bēdīgi slaveno frāzi: "Elle ir citi cilvēki."
Sartrs noteikti kļūdījās. Galu galā tieši tāpēc, ka mūsu pieredze ir saistīta ar citu cilvēku perspektīvām, rodas un nostiprinās cilvēku kultūras – veidi, kā kaut ko darīt, domāt, just, redzēt. Un tieši tāpēc, ka cilvēku kultūras rodas un nostiprinās, mūsu dzīvei tiek piešķirta forma un jēga.
Īstā elle, par kuru Sartrs nevarēja zināt. Tā sastāv no imunitātes pret citiem cilvēkiem un līdz ar to kultūras un līdz ar to arī jēgas neievainojamības.
Šī elle ir autisma būtība: tik liela citu cilvēku perspektīvu bloķēšana, ka nav piemērotu apstākļu cilvēciskai pieredzei.
Mans Jāzeps nevar just zinātkāri. Viņš nevar just kaunu. Viņš nevar būt kautrīgs. Viņš nevar būt pārliecināts. Viņš nevar just līdzjūtību. Viņš nevar būt aizvainots. Viņš nevar pateikt patiesību. Viņš nevar melot.
Jo mans Jāzeps nespēj būt kopā ar citiem cilvēkiem – ar citiem, filozofiskā nozīmē. Viņa pieredze, lai kāda tā arī būtu, nav kopīgi sasniegumi, tā nav savijusies ar citu cilvēku perspektīvām.
Ja neredzīgie cilvēki neredz, tad autisti nevar dalīties – nespējīgi dalīties pieredzē, kas veido un uztur cilvēku kultūras, viņi ir izslēgti no cilvēku pasaules. Visdziļākā iespējamā saīsināšana, kas burtiski nav iedomājama.
Barons-Koens sprieda, ka viņa četrgadīgie bērni ar autismu nespēj saskatīt to, ko citi cilvēki sagaida.
Viņš neņēma vērā, ka viņa četrus gadus vecie bērni ar autismu jau bija pavadījuši vienu, divus, varbūt pat četrus gadus, bez tās saskaņošanas ar apkārtējiem cilvēkiem, no kuras zīdaiņi un mazi bērni bez piepūles iegūst dzīves modeļu un notikumu paredzamības izpratni un tādējādi spēj sagaidīt jaunas lietas.
Viņš ignorēja to, ka gaidas ir pieredze, kurai četrgadīgiem bērniem ar autismu nav piekļuves, ko viņi paši nespēj iegūt, ne, protams, nespēj piedēvēt citiem.
Bet viņam noteikti ir tik daudz kas nepamanīts.
Domājams, ka Barona-Koena četrgadnieki pirms eksperimenta sākuma iekārtojās eksperimenta telpā. Autistiski četrgadnieki nekur nevar kārtoties. Citu cilvēku impulss un orientācija ir kaut kas tāds, kas viņus nevar ietekmēt.
Domājams, ka Barona-Koena četrgadnieki sēdēja uz krēsliem vai uz grīdas, gaidot eksperimenta sākumu. Autistiski četrgadnieki nevar sēdēt uz krēsliem vai uz grīdas, kaut ko gaidot. Viņiem trūkst noskaņojuma, kas mudina bērnus darīt to, ko dara vai lūdz darīt apkārtējie cilvēki, un viņiem nav receptoru mērķa sajūtai, kas piešķir gaidīšanai jēgu.
Domājams, ka Barona-Koena četrgadniekiem tika doti vienkārši norādījumi. Autistiski četrgadnieki nedzird norādījumus. Viņi nezina, ka ar viņiem runā. Viņi nezina, ar ko jārunā. Citu cilvēku skatienu virziens, citu cilvēku tonis un žesti viņiem nav pieejami, vispār nepieskarieties viņiem.
"Nu, bērni, drīz mēs..." Četrgadnieki ar autismu nesaprot neko citu kā vien visvienkāršākos vārdus, ko runā pazīstams cilvēks ikdienas kontekstā. Viņi var izrunāt vārdus, atkārtot frāzes, bet viņi nevar iesaistīties savstarpējā komunikācijā. Viņi neiegūst valodu kā dzimto valodu no iekšienes, saskarsmē ar cilvēkiem, kuru vidū viņi dzīvo. Viņi galu galā apgūs valodu no ārpuses, ar pārtraukumiem, daļēji un bez ierastās motivācijas.
Un tad vēl bija Barona-Koena lelles. Autistiski četrgadnieki neredz lelles un to, ko tās dara, tāpat kā viņi neredz cilvēkus un to, ko viņi dara. Ja Barons-Koens valkāja pulksteni, kura ciparnīca atstaroja sauli, autistiski četrgadnieki skatījās uz to. Vai uz kaut ko citu. Vai uz neko.
Barona-Koena secinājums, ka autiskiem cilvēkiem nav citu prātu teorijas, ir līdzīgs neredzīgu cilvēku secinājumam, ka viņi neredz sauli. It kā autisti varētu saprast visu, izņemot citu cilvēku perspektīvas; it kā neredzīgie varētu redzēt visu, izņemot gaismu. Tas kā ierobežotu ierobežojumu tiek pasniegts tas, kas drīzāk ir pilnīga izslēgšana.
Autistiski cilvēki nav akli pret citu cilvēku prātiem. Viņi ir imūni pret citiem cilvēkiem un līdz ar to pret visām tām nozīmēm, kuras var aptvert tikai kopā ar citiem cilvēkiem.
Šī imunitāte pret citiem cilvēkiem ir patiesi mulsinoša. Apmēram tikpat mulsinoša, cik būt sikspārnim.
Tomēr mums ir vērts meklēt analoģiju. Kaut ko līdzīgu. Bez tās mēs nevaram ne pienācīgi atbalstīt jauniešus ar autismu, ne pilnībā novērtēt viņu elli.
Bērnībā es katru mēnesi saņēmu bērnu žurnālu. Uz aizmugurējā vāka vienmēr bija viena un tā pati mīkla. Ikdienas priekšmeta fotogrāfija, kas uzņemta tik tuvplānā, ka objekts nebija atpazīstams. Izaicinājums bija noteikt, kas tas varētu būt par objektu, bez ierastajām kontūras vai konteksta norādēm.
Es bieži esmu domājis par šo ikmēneša mīklu, risinot pasaules jautājumus kopā ar savu dēlu.
Kad Džozefam bija četri gadi un viņš sirga ar autismu, dažreiz divi policisti zirgu mugurā devās pa mūsu kluso ielu. Tiešām ļoti pārsteidzošs notikums – zirgi bija satriecoši ar kuplām krēpēm un mirdzošiem ekipējuma rīkiem, un policisti bija iespaidīgi sava auguma dēļ.
Kad zirgi pagāja garām mūsu dārza vārtiem, es centos pievērst Jāzepa uzmanību tiem. Dažreiz viņš pagriezās viņu virzienā. Bet viņa acis nekad neiepletās un neiedegās.
Vai Jāzepam zirgi neinteresēja? Vai arī Jāzeps tos neredzēja?
Vai Džozefam zirgi bija kā fotogrāfijas uz mana bērnu žurnāla vāka? Vai nebija nekādas izklāsta, nekāda konteksta, kas tiem piešķirtu jēgu?
No kurienes gan četrgadīgs bērns smeļas spēju atpazīt divus zirgus kā atbilstošu objektu klusā ielā, nevis pēc to seglu sprādžu spīduma, kopto kažoku brūnuma, debesu ziluma aiz tiem, motocikla skaņas tālumā, atmiņas par vakardienas peldēšanos vai vārda no kādas radio reklāmas?
No kurienes mēs iegūstam sajūtu par mūsu pasaules jēgpilnajām formām un skaņām?
Kas veido mūsu pieredzi tā, lai tā būtu pieejama arī apkārtējiem, lai mēs visi vienā mirklī būtu zirgu valdzināti?
Tas ir fakts – visfundamentālākais eksistenciālais fakts –, ka mūsu pašu uztvere jau ir kopīgi sasniegumi, caurviti ar citu cilvēku perspektīvām, iegūti jēgpilni sadarbībā ar apkārtējiem.
Viss, kas pasaulei piešķir tās sajūtu, pie mums nonāk, esot kopā ar citiem. Tik dabiski, ka mums pat nav jāiesaucas “Skatieties!”, lai visi apkārtējie ar izbrīnu skatītos uz zirgu pāri pilsētas ielā.
Tātad, dabiski, izņemot četrgadīgu bērnu ar autismu, kurš neredz zirgus, lai gan tie atrodas tieši viņa priekšā savā dzīvajā, elpojošajā milzīgumā, un lai gan viss apkārt apbrīno to varenību.
Mēs piedzīvojam pasauli kontekstā, ko paver mūsu uzņēmība pret citu cilvēku domām un jūtām. Autistiskā imunitāte pret citu cilvēku domām un jūtām nozīmē jebkāda konteksta trūkumu, kurā pieredze būtu iespējama.
Bez pieredzes spējas autistiem cilvēkiem ir tikai priekšmetu un notikumu fragmenti. Pārāk tuvu, lai justos ērti. Bez sakariem. Bez dimensijām. Pasaules kaulu fragmenti un bez miesas, kas tos padarītu dzīvīgus. Niecīgas bojas, ar kurām pasargāties no grimšanas.
Jāzeps zina savu dzimšanas dienu. Viņš zina, ka šajā datumā saņems dāvanas. Viņš zina, ka būs kūka ar svecēm. Viņš būtu nedaudz apbēdināts, ja nebūtu dāvanu vai kūkas, bet tikai tāpēc, ka vienmēr ir bijušas dāvanas un kūka. Viņš nevar gaidīt savu dzimšanas dienu. Viņš nevar justies īpašs savā dzimšanas dienā. Viņš nevar atcerēties savā dzimšanas dienā, ka tā ir viņa dzimšanas diena. Viņu tikpat ļoti interesē brāļa dzimšanas diena un kaimiņa dzimšanas diena kā savējo.
Jāzeps to nedara saņemt dzimšanas diena. Viņam ir tās kauli. Bet viņam nav tās miesas.
Pārējiem no mums var nepatikt dzimšanas dienas, mēs varam izvairīties no jebkādām dzimšanas dienas svinībām. Taču mēs nevaram iztikt bez dzimšanas dienas nozīmes. Mūs bezpalīdzīgi valda tieši šī nozīme, no kuras autistiski cilvēki ir bezpalīdzīgi brīvi.
Un, runājot par dzimšanas dienu, tas pats attiecas uz visu. Visu, kas piešķir dzīvei sajūtu. Fakts un daiļliteratūra, uzvara un zaudējums, dzīvs un nedzīvs, cilvēcisks un necilvēcisks, pagātne un nākotne, vīrietis un sieviete, konkrēts un vispārīgs: viss saturs, ko izmantojam, lai gūtu pieredzi, visas lietu formas, ko apgūstam, mums neko nestāstot.
Jāzepam jātiek galā ar dzīvi bez šī satura, bez horizonta, kurā dzīve tiek atdzīvināta. Viņam ir tikai dažu lietu auksti fakti. Nenoteikts un lēnām uzkrāts krājums, no kura viņam jāsmeļas līdzi modei pieredze, kuras trauslumu mēs nekad nevaram zināt.
Neietekmējot citu cilvēku perspektīvas, Jāzeps nespēj saskatīt lietas no abām pusēm. Tāpēc viņš ir izslēgts no apkārtējo pasaules, nespējot atrauties no bezjēdzīgas tiešuma. Izslēgts no visa draudzīgā, viņš ir kā maza sērkociņu meitene ziemas aukstumā.
Izņemot to, ka mazā sērkociņu meitene gribēja tikt iekšā, ilgojās tikt iekšā. Jāzeps pat neredz, ka ir kaut kas, kurā iekļūt. Viņš necenšas dalīties tajā, ko mēs dalām. Viņš neilgojas pēc mūsu pasaules.
Varbūt svētība. Šāda ilgas salauztu sirdi. Bet dīvainība, ko sniedz dzīvošana bez tās, nelīdzinās nekam uz zemes.
Sasniegt šo dīvainību, noturēt to un pievilkt to nedaudz tuvāk, nozīmē attālināties arī no pasaules un nekad īsti neatlaist.
Cilvēki saka, ka Jāzeps ir nonācis savā pasaulē.
Tas tā nav. Tev nevar būt sava pasaule.
Pasaule veidojas kopā ar citām, balstoties uz veselo saprātu, kas veido pieredzes, kuru nozīme ir atkarīga no kultūras, kurā tās tiek sniegtas.
Pasaule obligāti ir kopīga. Jāzeps neatrodas pasaulē.
Jāzeps noteikti var mācīties. Viņš jau ir iemācījies. Bet ne tāpēc, ka pasaule ir sākusi veidoties. Ne tāpēc, ka sākas kopīga pieredze.
Autistiski cilvēki mācās, izmantojot autisma terminus.
Apkārtējie objekti kļūst atpazīstami, ja tie tiek parādīti atkal un atkal. Un tos var apzīmēt, nosaukt, kā agrīnās valodu apguves grāmatās. Bet vienmēr konkrētā veidā. “Mamma”, nevis māte. “Vakariņas”, nevis ēdiens. “Suns”, nevis dzīvnieks.
Pietiekami apzīmējot tās objektus un notikumus, dzīve iegūst pazīstamības komfortu. Lai gan neapstrīdama specifika padara šo komfortu nedaudz vāju. Bēdas nekad nav tālu.
Vairāk var sasniegt, mācot nemainīgumu. Tāpēc atkārtošana ir tik mierinoša. Brokastis šodien ir kā brokastis vakar. Šī lieta, kurai mēs zinām nosaukumu, ir tāda pati kā tā lieta, kurai mēs zinām nosaukumu. Brokastis ir kā pusdienas. Pusdienas ir kā vakariņas. Tas pats.
Arī atšķirību var iemācīt, lai gan tā nav tik izteikta.
Un prieks ir gan vienādībā, gan atšķirībā. Ir uzmundrinoši novilkt līnijas starp atzīmētiem objektiem. Bet nomācoši, ja līnija tiek pārtraukta vai apstrīdēta. Brokastis mašīnā pa ceļam uz prāmi. Nepavisam ne brokastis. Pietiekami, lai sagrautu tavu kāršu pasauli.
To, ka viens atzīmēts notikums seko otram, var iemācīt. Vispirms šis, tad šitais. Pietiekami stabilizēt notikumus ir uzdevums. Tiek paplašināti ciešanu pamati.
Var mēģināt īstenot to, ka viens atzīmētais notikums izraisa citu. Mēs ar Jāzepu vēl neesam tur. Kāpēc lietussargs? Tāpēc, ka līst. Kāpēc līst? Tāpēc, ka lietussarga.
Un viltus draugi ir pārpilnībā, un vairojas ar katru progresu. Dators nedarbojas. Tosteris nedarbojas. Automašīna nedarbojas. Duša nedarbojas…
...Mamma šodien nestrādā. Apjukums. Satraukums. To nav iespējams izskaidrot. Tava neuzmanības kļūda izzudīs, bet tikai pēc nedēļas vai mēneša.
Mācīties no ārpuses uz iekšu nav viegli.
Tomēr pat būšana kopā ar citiem cilvēkiem var tikt uztverta.
Džozefs nevar man piezvanīt. Viņš nevar pateikt "Mamma!", kad viņam kaut ko vajag vai viņš kaut ko vēlas. Dažas reizes viņš naktī ir slimojis savā gultā. No rīta esmu atradis viņu nosmērētu ar vemšanu. Ieraudzījis mani, viņš situāciju nosauca par "kļūdu". Bet viņš nevarēja man piezvanīt.
Uzrunājot kādu, jūs balstāties uz filozofisko esību – ar to, ka autisms ir bez tā. Cilvēks ir klātesošs jums, lai gan atrodas citā telpā. Ārpus redzesloka, bet ne ārpus jums. Jūs paceļat balsi, lai viņu sasniegtu, jo viņu attālums no jums ir jūsos. Viņu attiecības ar jums, tas, ko viņi var darīt jūsu labā, ir jūsos. Jums nav jābūt teorijai. Jūsu pieredze jau ir veidota no tās un tās dēļ. "Mammu!"
Bet tu vari iemācīt kādam tevi piezvanīt, no ārpuses. Ja paveiksies.
Apmēram pirms sešiem mēnešiem Džozefs pirmo reizi iekliedzās: "Mammu!".
Džozefa birka man nav “Mamma”. Viņš mani nezvanīja. Viņš darīja to, ko dara bez apstājas, piešķirot balsi skaņas fragmentam no savas mūzikas kaudzes. Reizēm dziesmas rindai. Reizēm satiksmes ziņojuma fragmentam. Reizēm veļas mazgājamās mašīnas centrifūgas cikla skaņai.
Šoreiz no Jāzepa krājumiem viņa brāļa sauciens manai uzmanībai: "Mammu!"
Iespēja.
Es ieskrēju istabā. Tieši pie viņa. "Jā, Jāzep? Jā? Kas ir? Ko Jāzeps vēlas?"
Protams, atbildes nebija. Bet tas bija sākums.
Sācis no sava skaņu krājuma izlaupīt “Mamma!”, Jāzeps to izvēlējās atkal un atkal nākamo dienu un nedēļu laikā. Katru reizi es atbildēju tā, it kā viņš mani būtu saucis. “Jā, Jāzep? Vai Jāzeps ir kārtībā? Ko Jāzeps vēlas?”
Mēnešus vēlāk mēs nostiprinām šo saikni. Ja tas, tad šitas. Ja "Mamma!", tad mamma ir klāt.
Džozefs tagad var saukt “Mammu!”, ja viņam kaut ko vajag. Ne vienmēr. Ne tad, ja viņam kaut ko tiešām vajag. Viņš joprojām būtu vemšanas garozā. Un nekad nelietotu savu vārdu manā vietā. Un ne ar kādu toņa variāciju. Ja esmu viņam blakus, viņš kliedz.
Bet tomēr uzvara. Mūsu starpā nelielas kopā būšanas simulācijas montāža, nedroši, mokoši lēni un no ārpuses uz iekšu.
Šajā autisma izskaidrojumā daudzi neatpazīs savu bērnu ar autisma diagnozi.
Bērnu skaits, kuriem tiek diagnosticēts autisms, ievērojami pārsniedz to bērnu skaitu, kuri ir līdzīgi Jāzepam.
Patiešām, vārds “autistisks” pat nav piemērots tādiem bērniem kā Jāzeps, jo tas liek domāt par sava veida norobežošanos sevī.
Jāzeps nevar lietot vārdu “es”. Viņš sevi dēvē par “Jāzepu”. Ja es jautāju: “Jāzeps? Jāzeps? Kur ir Jāzeps?”, viņš pieliek pirkstu pie krūtīm un saka: “Šis.” Vēl viens no viņa krājumu gabaliņiem. Bez nekāda īpaša statusa.
Mūsu sevis apziņa ir tikpat kopīgs sasniegums kā mūsu izpratne par visu pārējo. Tieši atrašanās kopā ar citiem cilvēkiem man dod manu "es".
Jāzeps nespēj būt egoistisks tikpat ļoti, cik nesavtīgs. Viņš nespēj rīkoties savās interesēs, tāpat kā viņš nespēj rīkoties citu interesēs.
Taču mans stāsts par Jāzepa stāvokli ir attiecināms uz visiem bērniem ar autisma diagnozi, pat uz tiem, kuri jau sākotnēji nav tādi kā Jāzeps.
Jo, tiklīdz ir noteikta autisma diagnoze, tiek ieviestas stratēģijas, kas izvedīs ārpusē bērnus, kuri, lai kādas būtu viņu problēmas, pēc savas būtības ir iekšēji.
Ausu aizsargi, košļājamās rotaļlietas, nekustīgas atpūtas pārtraukumi, drošas telpas, elektroniskas ierīces, pavadoņi un atbrīvojumi attālina bērnus ar autisma diagnozi no piekļuves citiem cilvēkiem un pasaulei, ievadot viņus ārpusē, kas nav viņu dabiskais stāvoklis.
Ja vien mēs neizpratīsim autisma būtību, mēs turpināsim nepamanīt šo atsevišķo, cieši saistīto parādību, šo otrās kārtas institucionāli radīto autismu, no kura tagad cieš milzīgs un arvien pieaugošs bērnu skaits.
Pirms dažām nedēļām mēs ar Džozefu apmeklējām vietējo skolu. Mēs tur bijām kopā ar citiem brīvprātīgajiem, lai saņemtu pateicības no bērniem, kurus tajā gadā bijām uzņēmuši savā dārzā.
Mēs gājām no klases uz klasi, pieņemot bērnu izgatavotas kartītes, klausoties viņu atmiņās par dārzu, saņemot aplaudēšanu un sveicienus.
Vienā astoņgadīgu bērnu klasē es atpazinu mazu zēnu no ielas, kur mēs agrāk dzīvojām.
Pēdējo pāris gadu laikā es biju sākusi just līdzi šim zēnam. Lai gan nekad nebiju bijusi tuva ne ar viņu, ne ar viņa ģimeni, viņš steidzās pie manis dārzā, teica, ka ilgojas pēc manis, un stāstīja jaunumus no vecās ielas. Reiz Ziemassvētku koncertā skolā kāds skolotājs pajautāja, vai es varētu ieiet koridorā, jo šis zēns mani bija redzējis un gribēja ar mani parunāt. Kad es iznācu ārā, viņš apkampa mani tā, it kā no tā būtu atkarīga viņa dzīvība, it kā viņš būtu jāglābj. Mana vienīgā doma bija: "Sveiki? Kāds? Ārčijam neklājas pārāk labi." Skolotājam bija grūti viņu atraut.
Kopš tā laika es biju redzējis Ārčiju dārzā vienu vai divas reizes. Viņam blakus bija speciālās izglītības vajadzību asistents, kurš viņu vadīja notikumu malās.
Un tagad viņš atkal bija te, mūsu skolas apmeklējuma dienā. Sēdēja blakus klasesbiedriem. Ar austiņām. Un iPad. Svētki risinājās visapkārt viņam, bet bez viņa.
Vai Ārčijam ir diagnosticēts autisms? Es nezinu. Bet es pieņemu, ka viņam ir. Un ka tas viņu attālina no mums, izrauj no dzīves.
Šis mazais zēns, dzimis iekšienei, kuram, šķiet, bija nojausma par savu likteni, kurš, cik vien spēja, bija pieķēries nejaušiem cilvēkiem, kamēr vien vēl varēja: tagad neredzot; nedzirdot; norobežots; ārpusē.
Ne tāpēc, ka viņam ir autisms. Tāpēc, ka viņam ir diagnosticēts autisms.
-
Sineada Mērfija ir filozofijas asociētā pētniece Ņūkāslas Universitātē, Apvienotajā Karalistē.
Skatīt visas ziņas
