KOPĪGOT | DRUKĀT | SŪTĪT E-PASTU
"Kaut kas nav kārtībā." Tā teica Donalds Tramps par pieaugošo autisma izplatību bērnu vidū. Tas bija ... intervija ar NBC raidījuma vadītāju Kristenu Velkeri 17. decembrī.
Tas nav neticams apgalvojums. Konservatīvas aplēses liecina, ka kopš tūkstošgades mijas bērniem autisma diagnožu skaits ir pieaudzis 1,000 reižu, vismaz Apvienotajā Karalistē un ASV.
Viens no 100,000 1 bērniem ar autismu līdz 100 no 25 bērniem ar autismu. XNUMX gadu laikā.
Tomēr Trampa paziņojums ir pretrunīgs. Tik pretrunīgs, ka kaut kas tamlīdzīgs tiek izteikts reti.
Velkeras acis iepletās, to dzirdot. Viņu baltumi kļuva skaidri redzami. Mēs šo skatienu saistām ar sava veida neprātu.
Un patiešām sākās sava veida neprāts, jo Velkers dedzīgi atkārtoja partijas frāzi: "Zinātnieki apgalvo, ka viņiem ir izdevies to labāk identificēt."
It kā autismu varētu nepamanīt. It kā autisms būtu jāizslēdz. It kā autismu varētu "maskēt".
Katru nedēļu es vedu savu mazo dēliņu uz sociālo klubu vietējiem jauniešiem ar intelektuālās attīstības traucējumiem. Lielākajai daļai ir autisms. Tur ir apmēram divi desmiti jauniešu vecumā no 15 līdz 35 gadiem – mans dēls, kuram ir 10 gadi, ir ievērojami jaunākais.
Katru nedēļu šie jaunieši sanāk kopā baznīcas zālē, lai spēlētu dzīva izmēra "Čūskas un kāpnes" vai "Twister" vai galda spēles, pēc tam apsēstos pie galda vakariņās un visbeidzot piedalītos sporta nodarbībās, ko vada pilsētas Premjerlīgas futbola kluba sabiedriskie darbinieki.
Džons pavada divas stundas, staigājot gar zāles sienām vai no stūra uz stūri. Ik pa laikam viņš apstājas, lai paķertu kādam mēteli no krēsla atzveltnes vai cimdus no somas. Ejot, viņš ierok galvu cimdos, ieelpojot to smaržu. Dažreiz Džons pieskaras apģērba gabalam, ko jūs valkājat.
Saimons nēsā austiņas, kuru viens gals ir novietots aiz auss. Ja caur austiņām kaut kas skan, tas neaptur Saimona komentāru plūsmu, kas ir nežēlīga un bez acīmredzamas saistības ar nevienu telpā esošo.
Keita ir jāuzmana, kad pienāk ēdiens un viņa piekrauj viņas šķīvi ar majonēzes un kečupa kalniem. Viņa ir kompulsīva jautātāja. Kad Jāzeps nogrieza matus? Kura diena šonedēļ? Kāpēc ceturtdien? Kādu matu griezumu viņš dabūja? Kāpēc āda izbalo? Kāds skaitlis augšpusē? Kāds skaitlis sānos? Kāpēc 2 augšpusē? Vai Džozefs kādreiz otrdienās griezīs matus?...Tev jāiet prom, lai palīdzētu viņai apstāties.
Sems nespēj runāt. Viņš izpauž sevi ar roku un rumpja spazmām un dzīvnieciskām skaņām. Ar iedrošinājumu viņš var ierakstīt viena vārda atbildi savā telefonā, kas tiek pārraidīta uz skaļruni, kas atrodas viņa somā istabas galā.
Bils nekad nenoliek malā savu telefonu. Viņš uz to skatās ar acs kaktiņu, turot to pie auss, ēdot, spēlējot futbolu, ierodoties un aizejot.
Mets var atbildēt ar “Jā” vai “Nē”, ja uzdodat viņam jautājumu, bet tikai tad, ja viņš novēršas no jums un uzliek roku uz auss. Viņš sēž uz grīdas jums blakus un kustas, kad jūs kustaties, un trīc aiz sajūsmas par jūsu aitādas zābakiem, kuriem viņš dažreiz sniedzas, lai tos aptaustītu.
Mans Jāzeps ir visa šī notikumu epicentrā. Viņam patīk zināt ikviena vārdu, un viņš ir priecīgs, ka apkārt ir dzīvība, cilvēki kustas un rada troksni. Viņš nespēj atbildēt uz viņam izteiktajām piezīmēm. Viņš apmierināti pārvietojas pa "Čūsku un kāpņu" grīdas paklājiņu, neapzinoties spēles mērķi, uzvaru vai zaudējumu. Viņš stāv nekustīgi, kamēr apkārt notiek handbola spēle, bez jebkādas nojausmas, ka ir komandā, spēlē vienā virzienā, saņem vai piespēlē bumbu, gūst vārtus.
Īpašību klāsts sociālā kluba zālē ir ne ar ko nesalīdzināms. Lai tur palīdzētu, ir jāatmet iepriekšējie pieņēmumi un spontanitāte.
Taču viena lieta ir skaidra. Lai šiem jauniešiem atklātu autismu, nav nepieciešamas zināšanas. Nav nepieciešami zinātnieki, lai noteiktu viņu stāvokli. Neapmācītai acij un no 20 jardu attāluma viņu situācija ir gandrīz uzreiz redzama.
Šie jaunieši nevar izvairīties no atklāšanas. Šie jaunieši nevar palikt ēnā. Šie jaunieši nevar "izlikties maskā".
Runas par “maskēšanu” tagad ir plaši izplatītas autisma diskursā.
Pirmo reizi to dzirdēju pirms diviem gadiem BBC dokumentālajā filmā par autismu, kurā sieviete aprakstīja spriedzi, kas rodas, atrodoties ārpus pilsētas un "maskējot" savu autisma "stimulēšanu".
Pēc tam es to dzirdēju vietējā sanāksmē, kurā tika piedāvāts atbalsts autisma spektra traucējumu skarta bērna vecākiem. Pārējie vecāki meklēja padomu, kā veicināt savu cīņu, lai viņu bērna vajadzības tiktu atzītas vispārizglītojošā skolā. Visi bez izņēmuma izmantoja terminu "maskēšana", lai izskaidrotu zināmu neskaidrību sava bērna autisma attēlošanā.
Autisma "spektra" ideja ir ievērojami veicinājusi autisma piedēvēšanas palielināšanos.
Taču autisma "maskēšanas" ideja ir daudz dinamiskāka, pieļaujot ne tikai dažādus autisma simptomus, smaguma pakāpes un iznākumus, bet arī potenciālu autismu, daļēju autismu, slēptu autismu, emergentu autismu un retrospektīvu autismu.
Autisma "maskēšanas" jēdziens pats par sevi ir maskēšanas rīks, kas aizēno autisma traģisko realitāti, pārveidojot to par dabisku cilvēka stāvokli, kas mainās gan jauniem, gan veciem.
“Maskēšana” tik plaši izkliedē autisma efektu, ka mēs esam zaudējuši orientāciju attiecībā uz autismu un mums nav nepieciešamās skaidrības pat, lai pateiktu: “Kaut kas nav kārtībā.”
Runas par „maskēšanu” pirmkārt un galvenokārt darbojas, lai maskētu klīnisko autismu – autismu, kas sākas 2 vai 3 gadu vecumā un tik dramatiski, ka nav šaubu par tā realitāti un nav cerību uz tā izzušanu.
“Maskēšana” apklusina dusmas, kas mums būtu jāizjūt par klīniskā autisma pieaugumu, netieši noliedzot šī stāvokļa pastāvēšanu.
Ja “maskēšana” apzīmē stratēģisku uzvedības modifikāciju, reaģējot uz citu cilvēku un pasaules spriedumiem, tā precīzi apraksta to, ko bērni ar klīnisko autismu nevar darīt.
Tie, kas rūpējas par bērnu ar klīnisku autismu, patiesībā velta savu enerģiju, cenšoties nedaudz iemācīt bērnam lietot maskas. Šis projekts ir paredzēts visam mūžam.
Klīniskais autisms ir nespēja maskēties. Izplatīt domu, ka autisms maskē, nozīmē noliegt tā raksturīgo simptomu.
Bet patiesībā runas par "maskēšanu" noliedz, ka autismam ir kādi simptomi, ciktāl simptomi ir nelabvēlīga stāvokļa izpausmes.
Tā kā runas par “maskēšanu” pārformulē autismu kā “identitāti”, autisma salīdzināšana ar visām pārējām “identitātēm” ir mūsu sabiedrības pienākums mudināt cilvēkus “atklāties”.
Mūsu sabiedrība sevi kritizē nevis par autisma radīšanu un inkubēšanu, bet gan par nespēju “iekļaut” “autisma slimniekus”. Tā vietā, lai meklētu autisma cēloni, lai to atrisinātu, mēs meklējam maskēšanas cēloni, lai to atrisinātu.
Klīniskais autisms ir dziļa demence, kas tā slimniekus nolemj nebeidzamai atstumtībai no cilvēciskās līdzjūtības un pasaulīgās funkcionēšanas.
“Maskēšanas” jēdziens slēpj šo skumjo realitāti, pārvēršot klīnisko autismu par sabiedrības aizspriedumu problēmu.
Taču “maskēšanas” jēdziens maskē arī pieaugošo sociālā autisma problēmu – autismu, kas parādās stostoši, daļēju autismu, autismu, kas vairāk vai mazāk var nokārtot pārbaudes, kam ir grūtības noteikt diagnozi, kas tiek atzīts retrospektīvi.
Sociālais autisms diezgan atšķiras no klīniskā autisma. Neatkarīgi no pēdējā cēloņa — vides vai farmaceitisko toksīnu —, sociālo autismu izraisa sociālā infrastruktūra, kurai pakļauti mūsu bērni.
Satraucoši ātri mūsu bērnu dzīves ir nodotas institucionālo un digitālo saskarņu depersonalizējošajai un derealizējošajai ietekmei.
Šīs sekas tagad atklājas, jo ļoti daudziem bērniem lēnām vai ātri, pilnībā vai daļēji attīstās autismam līdzīgas tieksmes un uzvedība.
Nespēja komunicēt ar cilvēkiem, koncentrēšanās trūkums, hiperaktivitāte, divdomība, neelastība, garlaicība: šie un citi klīniskajam autismam raksturīgie simptomi mūsu bērniem rodas viņu nevērīgās nostumšanas uz bezpersonisku vidi un attālinātu mijiedarbību dēļ.
Mācību programmu un tiešsaistes satura abstraktais raksturs, kā arī vienas tēmas vai skatījuma ātrā apmaināmība pret citu vēl vairāk saasina potenciālajiem neautistiskajiem bērniem neapmierinātību un kaprīzo neuzmanību, kas ir klīniskā autisma pazīmes.
Un visa šī centrā ir “maskēšana” – sakopšanas koncepcija, ar kuru sociālā autisma traģēdija tiek slēpta, bet klīniskā autisma traģēdija – padziļināta un vēl vairāk aptumšota.
Autisma “maskēšanas” jēdziens slēpj sociālo autismu, jaucot to ar klīnisko autismu – sociālais autisms ir klīniskais autisms, kas vairāk vai mazāk “maskē”.
Tas novērš nepieciešamību meklēt sociālā autisma cēloni, postulējot sociālo autismu kā cīņu par dabiski radušos stāvokļa brīvu izpausmi, nevis kā mūsdienu bērnības dabas radītu.
Patiesībā autisma “maskēšanas” jēdziens liek mums svinēt sociālā autisma pastiprināšanos kā atbrīvojošu, kā krāšņu atmaskošanu, lieliskas autisma izpausmes.
Jo vairāk mūsu sociāli autistiskie bērni sāk līdzināties saviem klīniski autiskajiem vienaudžiem, jo vairāk mēs apsveicam sevi par savu daudzveidību un iekļautību.
Tikmēr sociāli ievainoto bērnu iekļaušana autisma spektrā vēl vairāk aizēno klīnisko autismu, pārpludinot to ar sociālā autisma upuriem.
Un klīniskā autisma krīze tiek saasināta, jo tā tiek vēl vairāk slēpta, pakļaujot klīniski autistiskus bērnus, tāpat kā visus pārējos, institucionālajai un digitālajai pieredzei, kas, lai cik kaitīga bērniem kopumā, ir pilnīgi destruktīva bērniem ar klīnisko autismu.
“Maskēšanas” jēdziens apgrūtina divu atsevišķu, kaut arī saistītu, uzbrukumu izpratni par mūsu bērniem, pat ja tas attaisno un pastiprina šos uzbrukumus.
Un veselas mūsu bērnu paaudzes iet bojā vai nu klīniskā autisma, vai sociālā autisma, vai – vēl ļaunāk – abu iemeslu dēļ.
Un joprojām turpinās runas par "maskēšanu", aizēnojot ne tikai autisma uzbrukumu mūsu bērniem, bet arī topošo autisma uzbrukumu mums visiem.
“Maskēšanas” jēdziens ir paredzēts, lai maskētu risināsošu trešo autisma traģēdiju – kultūras autismu, no kura mēs visi tagad sākam ciest.
Dzīve mūsu sabiedrībās arvien vairāk ir atsvešināšanās pieredze, mūsu cilvēcisko garu nomāc sarežģīti korporatīvo izgudrojumu un valsts veicināšanas mehānismi.
Tradicionālo dzīvesveidu praktiski ir nomācis metropoles vidē pieprasītais zemais virtuozitātes līmenis. Pazīstamos cilvēku savstarpējās komunikācijas veidus ir aizstājušas arvien pieaugošas bezpersoniskas rutīnas.
Mēs ilgojamies “izslēgties”, jo vienmēr esam “ieslēgti”; darbi, ko strādājam, arvien vairāk ietekmē mūsu privāto dzīvi, un dzīve, ko dzīvojam, arvien vairāk šķiet kā darbs – mēs ieslēdzam maiņas laiku ar savu ASDA “ģimeni” un “pārvaldām” savu bērnu nedēļas nogales.
“Darbs no mājām” ir tikai visa šī auglis, jo mēs cenšamies atrast laiku un telpu, kurā atlikt malā “mīkstās prasmes”, kuras mums atkārtoti jāizmanto un jāatsvaidzina līdz nelabumam un kuras ikdienas dzīvi padara par nogurdinošu, atkārtotu darbību.
Mākslīgā intelekta ielaušanās padara šo sniegumu nepanesami mehānisku, apslāpējot to, kas ir palicis no cilvēka impulsa.
Cenšoties ikdienas rutīnā saskatīt kaut kripatiņu cilvēcības, mēs svārstāmies starp hiperuztraukumu par kādu atlikušu cilvēcisku jūtu un nemierīgu neapmierinātību par tās citādi neesamību.
Pārmērīga stimulācija un satraukta neapmierinātība ir divas klīniskā autisma pazīmes. Mūsdienu lielpilsētu kultūra mūs visus padara par autistiem.
Tad ievadiet "maskēšanas" jēdzienu, tāpēc tas viss ir kārtībā un lieliski.
“Maskēšana” pārpako kultūras autismu, pret kuru mums vajadzētu cīnīties ar katru savas būtības šķiedru, kā pamatā esošas identitātes pieredzi.
Ja jūtam, ka mums ir jāattēlo seja citu cilvēku un pasaules priekšā – un mūsu pārvaldītās sirds kultūrā mēs to izjūtam visu laiku –, mūs mudina saprast sevi kā “maskējošus” un identificēt sevi vismaz zināmā mērā kā “autie”.
Un, ciktāl mēs esam zināmā mērā “autie”, mēs to neiebilstam, bet gan atzinīgi vērtējam. Jo tas norāda uz patiesību, kas tikai jāatbrīvo – Ā, tagad es saprotu. Man ir autisms.
Atkal mēs tiekam novirzīti no mēģinājumiem atrisināt autismu uz mēģinājumiem atrisināt maskēšanās problēmu.
Mēs iegādājamies stresa rotaļlietas vietnē Amazon un meklējam laikus un telpas, kurās varam nesodīti "būt paši".
Mēs ceram uz pasauli, kas līdzinās Džozefa sociālajam klubam, pasauli, kurā mēs varam iekost kāda kreklā…
...vai arī salutēt nacistu stilā.
Pasaule, kurā tas viss ir pieņemami. Jo mēs esam autisti, ziniet.
“Brīvas izpausmes” pasaule bez iemesla vai sekām, sava veida Bābele, ko mēs tik tikko spējam iedomāties, kur tehniski risinājumi vada izrādi, kamēr mēs “stimulējam” savu ceļu uz aizmirstību.
Monreālas Universitāte 2019. gadā publicēja rezultātus autisma diagnostikas tendenču metaanalīzes rezultāti parādīja, ka, ja tendences turpināsies, 10 gadu laikā nebūs objektīvu līdzekļu, lai atšķirtu tos iedzīvotājus, kuriem ir pelnījusi autisma diagnoze, no tiem, kuriem tā nav.
Vai pieaugošā kultūras autisma parādība, kas saistīta ar mūsu bērnu sociāli un/vai klīniski autisma attīstību, ir lemta mūs visus pārņemt? Kamēr runas par "maskēšanu" noslēpj noziegumu?
Un ja tā, tad ko tad?
Džozefa sociālajā klubā uz katru jaunieti ar autismu ir vismaz viens brīvprātīgais vai aprūpētājs. Tie, kam patīk galda spēles, sēž pie galda blakus viens otram, gaidot, kad kāds ar viņiem spēlēsies.
Šie jaunieši var spēlēt Connect Four. Taču viņi nevar spēlēt Connect Four viens ar otru. Jo viņi ir autisti, un tāpēc viņiem ir nepieciešams atbalsts bez autisma, lai iesaistītos mērķtiecīgās aktivitātēs.
Kas vai kurš veiks šo "sastatņu" funkciju, ja autisms būs skāris mūs visus? Kas vai kurš noteiks mūsu dzīves mērķus un virzīs mūs uz to piepildījumu? Perspektīva ir tik drūma, cik vien perspektīva var būt.
Mums jāatkāpjas.
Mums jāsāk teikt: "Kaut kas nav kārtībā."
Kaut kas nav kārtībā ar tādiem bērniem kā Jāzeps, kuru redzesloks neatgriezeniski sašaurinās vecumā no 2 līdz 3 gadiem un kuru dzīve pēc tam ir nepielūdzama cīņa par kaut nelielu līdzjūtību un nozīmīgumu.
Kaut kas nav kārtībā ar tādu sabiedrību kā mūsējā, kas sūta savus jauniešus uz institūcijām un ierīcēm, lai tie bērni, kas vēl nav kā Jāzeps, tiktu padarīti par tādiem kā viņš.
Un kaut kas nav kārtībā ar kultūru, kas tik ļoti noārda mūsu cilvēcisko garu, ka mēs visi tiekam pārveidoti vismaz nedaudz par autistiem un pieprasām “brīvību” rīkoties vai atteikties no tā citu un viņu mašīnu noteikto parametru ietvaros.
Kaut kas nav kārtībā ar visu to autismu.
-
Sineada Mērfija ir filozofijas asociētā pētniece Ņūkāslas Universitātē, Apvienotajā Karalistē.
Skatīt visas ziņas
